뇌성마비

뇌성마비는 한 가지 질환이라기보다 비슷한 어려움을 겪는 여러 상태를 묶어 일컫는 이름이에요. 2006년 국제 전문가 모임이 정리한 정의에 따르면, 태아나 영아의 발달 중인 뇌에 생긴 손상 때문에 움직임과 자세에 평생 이어지는 어려움이 생기고 일상 활동에 제약이 따르는 상태를 말해요. 이 뇌 손상은 시간이 지나도 더 진행하지 않는다는 점이 특징이에요.

"진행하지 않는다"는 것은 뇌의 손상 부위가 커지지는 않는다는 뜻이에요. 다만 몸이 자라고 근육과 뼈의 균형이 바뀌면서 겉으로 드러나는 자세나 움직임은 달라질 수 있어요. 출생아 1,000명 가운데 2명 안팎에서 나타난다고 알려져 있고, 나라와 조사 방법에 따라 통계는 조금씩 달라요.

움직임의 특징에 따라 크게 세 갈래로 나눠요.

• 경직형(경직): 근육이 늘 팽팽해서 팔다리가 뻣뻣하고 움직임이 부자연스러워요. 가장 흔한 유형이에요.
• 불수의운동형: 의도하지 않은 움직임이 나타나거나 근육의 힘이 갑자기 바뀌어요.
• 운동실조형: 균형을 잡거나 움직임의 크기와 방향을 조절하는 데 어려움이 있어요.

두 가지 이상의 양상이 섞여 나타나기도 해요. 같은 뇌성마비라도 걷는 데 도움이 거의 필요 없는 분부터 전신에 걸쳐 지원이 필요한 분까지 정도 차이가 아주 커요. 그래서 진료 현장에서는 이동 능력에 따라 단계를 나누어 살펴보기도 해요.

근육이 오래 팽팽하게 당겨져 있으면 관절을 부드럽게 움직이기 어려워요. 그래서 일상에서 이런 모습이 자주 보여요.

• 발끝으로 걷거나 무릎이 안쪽으로 모이는 걸음걸이
• 어깨가 올라가고 팔꿈치와 손목이 구부러진 자세
• 앉아 있을 때 한쪽으로 기울거나 허리가 굽는 모습
• 삼키기, 말하기, 숨쉬기에서 느끼는 불편

성장기에는 뼈가 빠르게 자라는 동안 근육이 이를 따라가지 못해 자세 변화가 더 도드라질 수 있어요. 오래 같은 자세로 앉아 생활하는 분은 허리와 목, 엉덩관절의 뻐근함을 자주 호소하기도 해요.

뇌의 손상을 되돌리는 방법은 아직 없지만, 움직임을 넓히고 불편을 덜어 주는 도움은 다양해요. 물리치료와 작업치료, 보조기 착용, 신경발달 접근 같은 재활이 중심이 되고, 근육 긴장이 너무 심하면 약물이나 시술, 수술 여부도 의료진이 상황에 맞춰 판단해요. 재활의 큰 흐름은 신경발달치료(보바스·보이타)에서 볼 수 있고, 근육이 얼마나 팽팽한지를 측정하는 방식은 수정 애슈워스 척도에 정리해 두었어요.

수기 관리를 하는 전문가들은 이런 재활 과정 곁에서 굳은 근육과 관절 주변 조직을 부드럽게 만져 주는 역할을 해요. 통합 도수치료(IMT)에서는 척추와 목, 호흡과 관련된 순서를 반복해서 다루고, 경직된 쪽 팔다리에는 협동 패턴 이완을 적용해요. 이 접근에서는 뇌성마비에서 뚜렷하게 나타나는 근육의 협동 패턴이 누구의 몸에나 약하게 깔려 있다고 보기 때문이에요. 뇌와 신경계에 어려움이 있는 분을 위해 정리한 과정은 발달 도수치료에서 볼 수 있어요. 어디까지나 뇌성마비를 고치는 방법이 아니라, 몸이 덜 뻣뻣하고 편하게 움직이도록 돕는 보조적 관리예요.

• 재활 치료사와 의료진이 알려 준 운동과 자세를 집에서도 꾸준히 이어 가 보세요. 짧은 시간이라도 매일 반복하는 편이 도움이 돼요.
• 오래 앉아 있는 날에는 중간중간 자세를 바꿔 주세요. 쿠션이나 보조 의자가 필요한지 치료사와 상의해 보세요.
• 수기 관리를 받기로 했다면, 먼저 담당 의료진에게 알리고 받는 분의 신체 상태를 시술자에게 충분히 설명해 주세요. 강한 압박은 오히려 근육을 더 긴장시킬 수 있어서 편안한 강도가 좋아요.
• 몸이 불편해 말로 표현하기 어려운 분은 표정과 반응을 보호자가 함께 살펴 주세요.

평소와 다르게 갑자기 통증이 심해지거나, 걷거나 앉는 능력이 눈에 띄게 줄거나, 삼킴과 호흡이 갑자기 힘들어지거나, 경련이 새로 생겼다면 담당 의료진에게 바로 알려 주세요. 상태에 따라 필요한 검사와 대응이 다르니 의료진의 판단을 받아 주세요.